Кочолодзян Серафим,острый врожденный лейкоз. Сбор закрыт!

Щедро судьба одарила горем и несчастьями обычную харьковскую семью состоящую из трех человек.. Началось все с маленького, тогда ещё двухмесячного Серафима. У него осенью 2013 года в харьковской детской больнице №16 диагностировали острый врожденный лейкоз. Врачи утвердительно говорили, что шансов выжить у него практически нет и маме с папой нужно готовиться к худшему. Началось лечение в отделении реанимации 16 больницы. Каждый день казался родителям последним в жизни их ребенка, но Серафим оказался удачливым бойцом с раком и выкарабкался из реанимации в общее отделение гематологии. Первую химиотерапию провели в реанимации, она нужна была для перелома ситуации. Никто не верил, что он её вынесет, но он выдержал. После относительной стабилизации Серафима переводят в отделение гематологии. Там он лежит долгие месяцы, за это время малыш перенес еще пять курсов химиотерапии. Нужно отметить, что в те страшные дни очень многие люди оказали помощь и поддержку семье больного ребенка. Это касается и доноров, дарящих свои тромбоциты, и материальная помощь, оказанная Харьковской Бисквитной Фабрикой и просто пожертвования добрых людей. Все это помогло выстоять в борьбе со страшной болезнью - рак крови. Серафима выписывают из 16 больницы летом 2014 года, родители не верят своему счастью,После цитогенетического анализа косного мозга стало ясно, что его болезнь не ушла и готовится нанести новый удар. Врач говорит о необходимости срочной трансплантации костного мозга. Это значит, что нужно искать клинику за границей, которая согласится взять Серафима на лечение и параллельно нужно искать средства для оплаты этого лечения. Семья этого чудесного малыша просит откликнуться всех неравнодушных.

Группы помощи Серафимчику:

• Войдите или зарегистрируйтесь, чтобы отправлять комментарии

Комментарии

Добрый вечер,дорогие наши! Все таки химия дает о себе знать, Серафим уже заметно менее активный нежели еще был вчера, но и заметно более капризный. Пока Симуня спит, пишу о наших новостях. Самое яркое на сегодня, то, что пришел ответ из европейского банка доноров. Нашли донора, который подходит Серафиму на 100%. Удивлены все: и сам всемирный банк, и отделение транспланталогии. Все таки, как говорят, на практике совпадение на 100% бывает крайне редко. Сейчас отправлен запрос на проверку донора, а именно: состояние его здоровья на настоящий момент, согласование времени возможного забора донорских клеток и т.д. У нас пока жизнь идет своим чередом - Сима проходит положенный блок химиотерапии. Как только будет информация от донора, будет решаться вопрос о ТКМ. Всем понятно, что чем раньше будет трансплантация, тем лучше. Опять таки, как известно, скоро католическое рождество и жизнь в европейских странах замирает почти на месяц, нам важно, чтобы все сложилось так, чтоб трансплантация состоялась до начала рождества и, конечно, было бы лучше, чтобы в качестве донора был человек, который полностью совпадает с Серафимом на генетическом уровне. Так что, пока ждем. Однако, все это может быть возможно при условии наличия денег, которые можно сказать нужны в ближайший месяц, и, возможно, даже меньше чем месяц. Не очень люблю говорить о сроках, особенно в таких случаях, т.к. на самом деле вся эта терапия непредсказуемая и состояние может кардинально измениться за считанные часы. Но, надеюсь, мы перенесем все это без тяжелых осложнений. Спасибо всем за поддержку,спасибо,что не проходите мимо!

• Войдите или зарегистрируйтесь, чтобы отправлять комментарии

Сейчас, когда в такой сложной ситуации с Серафимом, все складывается достаточно удачно - экпериментальная терапия работает и дает результат, есть 100% совместимый донор, который согласен дать свои клетки. есть одна преграда, которая просто выбивает землю из под ног. деньги. В одном из постов указано, что на ТКМ не хватает 144 246$. Чтобы быть точной, к понедельнику постараюсь свести все в единую валюту и обозначить сумму, которая есть в наличии. Но это кардинально не изменит ситуацию. Как ранее я и писала, если отбросить все выставленные счета, то директор центра говорит, что при наличии на счету 90 000$ клиника безоговорочно приступает к подготовке к трансплантации, и, собственно, к самой трансплантации. Скажем так, учитывая, что Серафим маленький, для него требуется гораздо меньший объем лекарств, что также может внести свою экономию. Тем не менее, вопрос денег выходит на первый план. Опять таки, еще один очагощающий фактор - время. времени крайне мало. точно сказать сложно, но 2 - 3 недели. Огромная просьба активизировать всех кого вы знаете, всех о ком вы вспомните. любой вклад очень и очень важен и необходим. Спасибо.

• Войдите или зарегистрируйтесь, чтобы отправлять комментарии

Добрый вечер,дорогие волшебники! Достаточно давно не сообщала о наших новостях. Пока все более-менее нормально. В воскресенье закончилась химиотерапия. По результатам анализов показатели крови потихоньку поползли вниз. Лейкоциты в понедельник были 1,1, а сегодня уже 0,1, скорее всего завтра будет переливание тромбоцитоконцентрата. Еще вчера видимых изменений в состоянии Симы не было, а сегодня он заметно более вялый, периодически повышается температура. Аппетит очень плохой, но это нормально. Сейчас у Семечки под влиянием химиопрепаратов сильные перепады настроения, малыш устраивает истерику по любому малейшему поводу и без него, а так как уровень тромбоцитов снижается и появляется риск для травмирования сосудов , нужно любыми способами отвлекать Симуню, чтобы он как можно меньше плакал. Так что скоро я намерена освоить навыки всех возможных цирковых артистов, пока из меня получается только жонглер, но нет предела совершенству. Вчера был очередной консилиум трансплантологов, где приняли решение остановиться ПОКА на выборе донора из всемирного регистра, который подошел Симе на 100%. Почему пока? Донор проходит проверку, результата проверки еще нет и немаловажный момент, когда донор сможет дать свои клетки.. Ну и самый важный момент с нашей стороны – пролата…. Друзья, я прекрасно знаю, что вы и так активизированы в вопросе помощи Серафиму на полную мощность , огромная просьба привлечь к проблеме помощи Серафиму тех, кого вы знаете, о ком вы вспомните. Спасибо.

• Войдите или зарегистрируйтесь, чтобы отправлять комментарии

Вчерашний день, ночь и сегодняшний день проходят достаточно тяжело. Повышается температура, но не очень сильно. Вместо большого количества слов, которые я ежедневно слышала от Семечки, теперь осталось только одно - БОЛИТ. У Симы что-то все время болит, пока непонятно что и где. По моим наблюдениям боль где-то в области сердца. Только что сделали рентген, ждем результат. Ночью Симуня перестал писать при полном мочевом пузыре (т.к. после химии все слизистые отекают), что тоже доставило не очень приятные ощущения и бессонную ночь малышу, утром доктор поставил ему мочевой катетер и стало полегче. Непонятно только что с этой болью на которую Сима все время отчаянно жалуется. Также сегодня перелили плазму и кровь. Вроде как есть предварительная информация по донору - донор активен, противопоказаний к сдаче костного мозга нет и насколько я поняла, подана заявка на костный мозг для ТКМ. Эта информация от нашего лечащего врача, скорее всего завтра я смогу узнать более конкретную информацию от трансплантологов. Но помимо этого, первый вопрос клиники будет следующий - есть ли сумма на операцию? Как вы понимаете, вопрос денег все также крайне актуален. Времени катострофически мало.

• Войдите или зарегистрируйтесь, чтобы отправлять комментарии

Сегодня состояние Серафима несколько лучше. Температура за сегодня еще не поднималась. Вчера поздно вечером, помимо всех переливаний которые были, в добавок влили еще и солидную порцию тромбоцитов, т.к. их уровень опустился до значения 12, а это очень и очень мало. По результатам рентгена ничего подозрительно нет. Сегодня сделали кардиограмму, результата пока нет. ждем. Боли у Симы не проходят и он постоянно повторяет - болит, болит. Отделением транспланталогии была подана заявка на забор костного мозга у генетического близнеца - донора Семечки. На следуещей неделе должна быть известна дата такой необходимой трансплантации. Времени предельно мало.

• Войдите или зарегистрируйтесь, чтобы отправлять комментарии

Приехали мы в Беларусь ранней осенью, а сейчас погода за окном уверенно напоминает о зиме. Серафимчик повеселел. Уже меньше жалуется на боль, но осознав, что во время жалоб к нему приковано все внимание, начинает делать это умышленно (по крайней мере, мне так кажется). Показатели крови сегодня следующие: гемоглобин - 120, тромбоциты - 96, лейкоциты - 0,2. Выходные проходят относительно спокойно. В эти дни Серафим стал еще большим водохлебом, чем был раньше. Пьет огромное количество воды как днем, так и ночью. По ночам Симуня практически каждый час просит дать ему компот, а заодно и животик погладить.

• Войдите или зарегистрируйтесь, чтобы отправлять комментарии

Добрый вечер,наши дорогие! :daisy:Состояние Серафима без особых изменений. Настроение потихоньку улучшается. Аппетит тоже временами заходит в гости. Как и вчера, сегодня утром сдали ряд анализов. По общей крови результат следующий: гемоглобин - 127, тромбоциты – 41, лейкоциты – 0,1. Сегодня в центре какой-то праздник. Для деток устраивали концерт в актовом зале, также всем дарили подарки и улыбки. Пока я на минуту вышла за лекарством для Серафима, к нам в палату пробрался огромный кот и всячески пытался развеселить Семечку, зашел бы он минутой раньше, я бы его не пустила (показатели то низкие), но увидев, что Сима безумно рад, дала им пару минут повеселиться. Далее к нам заглянул веселый клоун, но с ним мы уже поздоровались на пороге и он пошел радовать остальных детей. Днем было единичное введение химии (как и в предыдущем блоке), его планировали сделать в прошлый вторник, но на тот период у Семечки была температура и инъекцию отложили. Сейчас, пока Симуня увлекся новой игрушкой, быстро пишу о наших событиях. Спасибо, что вы с нами.

• Войдите или зарегистрируйтесь, чтобы отправлять комментарии

Сегодня нам стала известна дата трансплантации - 18 декабря. Это канун дня Святого Николая. Проснувшись утром, детки непременно обрадуются подаркам, найденным под подушкой. А я мечтаю, чтобы Серафим, открыв утром глаза - нашел Жизнь.

• Войдите или зарегистрируйтесь, чтобы отправлять комментарии

Серафим заснул и спешу сообщить какое же состояние малыша. Семечка чувствует себя более-менее нормально. Температура пока не повышается. Сейчас Симуне уже отменили часть антибиотиков, а точнее почти все, кроме одного. Показатели крови достаточно низкие и время от времени переливают компоненты крови (чаще тромбоциты). Аппетит практически полностью вернулся. Настроение меняется и Семечка периодически устраивает гала-концерты. Учитывая, что впереди должна быть ТКМ, Симу более тщательно обследуют, берут много разных анализов, помимо тех, что мы регулярно сдаем. Завтра планируется томограф, так что утро обещает быть веселым - голод и жажда перед наркозом. Завтра я скорее всего буду общаться с заведующей отделения трансплантации, так что уже будет несколько больше информации и ясности по нашей ситуации.

• Войдите или зарегистрируйтесь, чтобы отправлять комментарии

День сегодня у нас выдался насыщенный. Утром Серафима пришлось изрядно поразвлекать, чтоб он не вспоминал о еде и воде, т.к. у нас был запланирован томограф, на который мы попали только к обеду, после чего еще в полудреме от наркоза переместились на УЗИ. По возвращению в палату нам сказали, что сегодня попробуют взять пункцию костного мозга для молекулярного исследования. Но на тот момент наркоз совсем отошел и процедура происходила, как говорится, наживо. На удивление Серафим достойно все перенес и практически не ныл. Вечером мы мастерили коробочки из бумаги, Симу это очень развлекло, особенно результат. Он то и дело весь вечер произносил: «Смотри, коробочка!» - и параллельно пытался уместить в нее свой конструктор. Уже в этот понедельник нас планируют переводить в бокс отделения трансплантации. Если будет проплата, то с четверга необходимо начинать предтрансплантационную химиотерапию. До этого пока планируется подпитать организм Семечки иммуноглобулинами, чтоб как-то предать ему сил на всю эту нелегкую дальнейшую процедуру (если она будет оплачена). Исходя из того, что Серафим только прошел достаточно агрессивный блок химии и находится в низких показателях, то предтрансплантационная химия будет несколько легче (один из препаратов вводить не будут). Опять таки, все эти запланированные процедуры возможны при оплате за трансплантацию на момент проведения подготовительной химии, т.к. это необратимый процесс.

• Войдите или зарегистрируйтесь, чтобы отправлять комментарии

Ситуация очень напряженная. Дата ТКМ назначена. Сумма на операцию не собрана. Напишу о возможных сценариях развития данной ситуации.

Первое. Есть надежда на то, что Министерство здравоохранения оплатит операцию Серафиму. В этом году Министерству на подобные операции выделили бюджет в 4 раза больше, чем в прошлом и предыдущие годы. Поэтому очередь ожидающих оплаты государства стала быстро сокращаться. Сейчас в Беларусь приезжают детки, которым Украина оплатила ТКМ, и которые год и больше ожидали этой оплаты. Вопрос постановки в очередь МОЗ Серафима рассмотрели в сентябре 2015, вопрос утверждения оплаты лечения Серафима рассмотрели в середине ноября 2015. Казначейство Украины оплаты за счет бюджета проводит до 15 декабря этого года. Поэтому, мы в ожидании и надеемся, что МОЗ успеет. Клиника готова уже на следующей неделе начать подготовку к ТКМ. Подготовка - это высокодозная необратимая химия. После ее начала единственный выход - ТКМ. Гарантийные письма клиникой не принимаются. Единственный гарант – наличие оплаты.

Второе. Если МОЗ не успевает оплатить в 2015 году, то родителям нужно внести депозит в 90 000 долл. для проведения ТКМ. Фактические расходы при этом будут больше, чем внесенный депозит. Сама ТКМ стоит 90 тыс. и 20 тыс. долл. стоит поиск донора и доставка донорского материала. Стоимость реабилитации пока непонятна, будет зависеть от того, как ребенок перенесет операцию. Конкретные переговоры мы не вели, но надеемся, что недостающую до депозита в 90 тыс долл. сумму можно будет одолжить у друзей, знакомых. Вы знаете из моего отчета, есть порядка 17 тыс долл. в наличии, есть еще неиспользованный остаток оплаты (ориентировочно 10 тыс. долл., но точную сумму буду знать на следующей неделе, после подачи информации нашим врачем на рассчет). Есть еще обещание от родственников на сумму 20 тыс долл, если МОЗ не успеет оплатить. То есть в совокупности "условно" есть порядка 50 тыс долл.

Третье. Если собрать 90 тыс долл в декабре не получится, то клиника не начнет действий, связанных с подготовкой к ТКМ. Операция будет отменена. Серафим будет восстанавливаться от полученного лечения, возможно, будет проходить какие-то поддерживающие блоки, дабы как-то сократить возможность развития второго рецидива, который, если случается, существенно сокращается шансы на выздоровление даже после ТКМ. Даже не хочу это озвучивать….

Вот, что мы имеем на сегодняшний день.

В случае если все-таки МОЗ оплатит операцию, думаю, будет правильным распорядиться собранными деньгами следующим образом. В сборе есть люди, которые помогли крупными суммами, и хотелось бы эти деньги им вернуть. Также, за время сбора Серафиму помогли тысячи людей, возможно у кого-то за этот период возникли какие-то свои жизненные трудности, сообщите и мы с радостью вернем вам денежку. Оставшуюся сумму хотелось бы передать ребенку (детям), которые нуждаются в помощи. Мы склоняемся к передаче средств фонду Таблеточки, несмотря на то, что наше с ними сотрудничество не сложилось.

И как бы не развивались дальше события, за этот период на лечение Серафима было потрачено 33 000 долл. и 5 000 евро. Благодаря Вам Серафим продолжает жить и мы идем вперед. На самом деле, у меня просто нет слов, чтобы выразить всю ту благодарность, которую я испытываю. Несмотря на то, что ситуация с Семечкой очень непростая, такого количества доброты, соучастия, сопереживания я не испытывала за всю свою жизнь. Огромное Вам СПАСИБО.