Аутизм. Рассказ матери об аутичном ребенке и его социализации

Если аутичных ребятишек вовремя поддержать, многие из них смогут избежать инвалидности.

Симптомы этой болезни можно заметить у многих знаменитых людей: Стивена Спилберга, Вуди Аллена, Альберта Эйнштейна… Список людей с признаками аутизма можно продолжать бесконечно! Именно подобные списки помогают родителям аутистов не терять надежды на то, что их дети смогут жить в обществе. Понятие «аутизм» (от греческого аutо — сам) означает углубление, уход в себя. Так, например, ребенок, страдающий аутизмом, может не среагировать на укус пчелы, но испуганно закричит от страха во время дождя. Он может привязаться к какой-нибудь вещи, но почти не реагировать на собственную мать. Многие дети с этим расстройством не хотят выходить из дома, а некоторые так и не начинают разговаривать…

Героиня статьи призналась, что она не любит фильм про мужчину с аутичными отклонениями «Человек дождя». В фильме отец аутиста завещает все имущество психиатрической клинике, в которой живет его сын… «У меня нет денег, которые я могла бы оставить клинике, к тому же меня не радует мысль о том, что мой сын может оказаться в подобном заведении!» — говорит она. И надеется, что ее история поможет родителям таких детей бороться за право аутистов жить в обществе, а не в доме для инвалидов.

«Тимур — долгожданный ребенок, мы готовились к его рождению. Но скоро я поняла, что он отличается от моего старшего сына. Конечно, и старший тоже был «не подарок», но чтобы так кричать, независимо от того, сыт он или голоден, сухой или мокрый… Малыш рос, и я стала замечать другие особенности: он избегает смотреть в глаза, не интересуется другими детьми, и вообще ничем не может долго заниматься… Зато энергии у него на троих: даже когда ел, не мог сидеть. Жует пирожок и наворачивает круги по нашей семиметровой кухне. Его невозможно было остановить…

Когда настало время идти в детский сад, мы отправились к логопеду. Там, в кабинете специалиста, Тимур увидел игрушечный самолетик и стал с ним играть. Логопед пыталась установить с моим сыном контакт, как-то привлечь его внимание. Куда там! Тимур молчал! Логопед поставила нам «ранний детский аутизм (РДА)» под вопросом и направила к психоневрологу.

В саду также начались проблемы: Тимка каждое утро плакал, а воспитатели жаловались, что Тимур не слушается, не ест, не умеет самостоятельно одеваться… В группе он играл только сам с собой, почти ни с кем не говорил. Меня успокаивали: мол, мальчик не «детсадовский», со временем привыкнет. Потом все согласились, что мой особый ребенок не может идти в общем течении. Но детских учреждений или групп для аутистов нет. Есть коррекционные группы для детей с ЗПР, логопедические для детей с проблемами речи, специальные сады, которые могут посещать дети с ДЦП… а для нас ничего.

Наконец, мы попали в логопедическую группу. Можно сказать, для Тимки сделали исключение. Но программа логопедической группы — систематические занятия с дефектологом — не слишком подходят для тех детей, у кого есть трудности в сфере коммуникации.

Во время очередного визита к психоневрологу я услышала страшное: «Давайте оформлять инвалидность». Наверное, у каждой матери необычного ребенка эти слова вызывают шок: одно дело — воспитывать «особенного» ребенка, и совсем другое — когда тебе выписывают пенсию по инвалидности, бесплатные лекарства и дают понять, что медицина тут бессильна…

Мне до сих пор кажется, что что-то тут неправильно. Ну какой Тимур инвалид, когда мы с ним три года плаваем в большом бассейне, а по вечерам обливаемся ледяной водой по системе Иванова? За прошлый год мой мальчик болел только раз, температура держалась сутки. Может, слишком большая это роскошь — вычеркивать из общества здоровых, умных, пусть себе и дисгармоничных аутистов? А заодно их молодых и трудоспособных матерей, которые вынуждены ухаживать за инвалидом.

Нам было рекомендовано надомное обучение, но я решила отдать ребенка в школу. Именно общеобразовательную, чтобы он с детства общался с обычными детьми. Я пошла в районный отдел образования и попросила найти нам такого же друга, чтобы было с кем идти в интегрированный класс. Но оказалось, что мой сын единственный такой на весь Первомайский район.

Сейчас, когда в Минске появилось общественное объединение родителей аутистов, я знаю, что в столице около 200 семей с такими детьми. Это официальная цифра. Есть и другая, раз в десять больше. Не каждая мать найдет в себе силы, чтобы признать психиатрический диагноз у ребенка. Но чтобы бороться с проблемой, прежде всего нужно ее признать. Мы это сделали, и с тех пор не делаем тайны из своего диагноза. И Тимке я говорю правду: «Ты отличаешься от других людей, но я знаю, что ты найдешь силы, чтобы жить в нашем обществе».

Были и другие причины, чтобы не сидеть с Тимуром дома. Я люблю свою работу и не хотела бы ее бросать. И детей у меня двое. Я их воспитываю одна и не могу позволить семье жить только на пенсию и государственное пособие.

В районном отделе образования мне предложили место в интегрированном классе (в таких классах учатся дети и здоровые, и особые). Особых сначала было только двое — мой Тимур и девочка со слабым слухом. В классе параллельно с учителем работает педагог-дефектолог. Дефектолог забирает «интегранят» к себе в кабинет на уроки, которые требуют большего внимания. А на переменах и других уроках «особые» — вместе с другими детьми. Девочка та, кстати, поправила слух и учится с классом, зато Тимуру добавили двух мальчиков. Они втроем идут по программе «с трудностями в обучении». Опять же — хорошая программа, но не для аутистов. У нас же другие трудности…

Два первых года Тимуру было очень непросто, несмотря на то, что нам повезло с учительницей. Уже первого сентября начались неожиданности: после урока Тимур сбежал. Он смог незаметно выйти из школы, хотя я ждала у входа. Мы нашли Тимура на площадке в детском саду. Учительница тогда ему сказала, так спокойно и уверенно: «Тимур, ты решил посетить детский сад? Хорошо, молодец. Только в следующий раз, когда тебе опять что-то захочется, ты скажи мне, а я тебе помогу».

Тимур до сих пор гиперактивный, раньше мог без разрешения встать среди урока и пойти, что-нибудь делать. Учительница и это понимает: когда она видела, что Тимур начинал вертеться, давала ему поручения: мол, открой шторку, намочи тряпочку. Позволяла ему сесть, куда захотел. В первом классе он выбрал последнюю парту и сидел один, а сегодня любит учиться с соседями. Педагог смогла объяснить детишкам его особенности — молчаливость и нелепые высказывания на уроках, рассеянность, «ужасное» поведение. Наши детки действительно иногда ведут себя как инопланетяне, которые только сошли на Землю с космического корабля. Тимка мог насобирать по дороге в школу дождевых червей и в полумрачном коридоре сунуть этот «подарок» в руку учительнице, или в столовой разбросать еду и сообщить: «Лучше умереть, чем есть лепешки». Нужно быть настоящим педагогом, чтобы понять причину такого поведения: в действительности мой «инопланетянин» всего лишь прочитал сказку про Малыша и Карлсона. И процитировал слова главного героя, которому тоже кажется, что «лучше умереть, чем есть цветную капусту».

Конечно, были и очень тяжелые периоды. Например, Тимур так и не смог привыкнуть к группе продленного дня. Разбитые стаканы, вазоны, оборванные обои, разбитый унитаз — это все мой Тимур. Причем обо всех неприятностях я узнавала из уст учителя или детей. Аутисты не умеют рассказывать, я только по взгляду «в никуда» и внезапным слезам ночью могла догадываться, что что-то с Тимкой не то. Иногда моя голова шла кругом, я думала: вот доработаю неделю и все, заберу на надомное обучение. В такие минуты нас поддерживала психоневролог: «Подождите еще пару недель, а там, может, наладится». Так мы тянули почти два года. Мне пришлось перейти на сокращенный рабочий день и найти няню, которая забирает Тимура сразу после уроков. А потом… случилось небольшое чудо.

Я хорошо помню этот день — 31 мая. Тимур как раз закончил второй класс, и вечером он мне сказал: «Мама, я уже взрослый, пойду в третий класс, поэтому вредничать больше не буду». И до сих пор выполняет свое обещание. Сегодня он себя ведет как обычный мальчик — искренний, любопытный, немного наивный. Думаю, в школе его многие полюбили. И наша школа № 203 действительно может гордиться, что смогла интегрировать такого трудного ребенка.

У аутистов обычно сохранен интеллект, им нужно просто помочь адаптироваться в нашем мире. И мой опыт показал, что у таких детей потребность в общении можно развить. Тимур уже увидел вокруг себя других детей, он может бегать с ними, кататься с горки… У нас есть друг — правда, намного моложе моего сына. Тимке так проще, так как ему трудно договариваться. Ему хочется дружить и со сверстниками, только он пока не знает, как это делается. Я надеюсь его научить.

Я иногда думаю, что если бы не отвела Тимку в сад и школу, то мой сын сидел бы сейчас один. Да, у нас сейчас инвалидность, но каждые два года диагноз будут пересматривать. Мы надеемся когда-нибудь проститься с ним навсегда.

Я рассказываю о своем опыте на форумах в интернете. Многие родители потеряли надежду на то, что их ребенок, с тем же диагнозом, сумеет социализироваться. Но я вижу своего сына, который очень изменился. Да, его еще легко обидеть, обмануть: социальный интеллект развивается медленно. Если чужой человек возьмет его за руку, то он пойдет с ним. Но только из-за этого считать ребенка безнадежным инвалидом — неправильно.

Я уверена, что нужно создавать больше интегрированных классов. Они нужны не только детям с диагнозами, но и здоровым. Почему? Я объясню. Мой Тимур очень рассеянный, может забыть в коридоре портфель или в столовой забыть, зачем он туда пришел. Одноклассники опекают Тимура, не унижая его достоинство. Просто поднесут тот портфель или поставят перед ним тарелку. А один очень правильный семилетний мальчишка, когда увидел, что я злюсь за что-то на Тимура, даже упрекнул: «Как вы можете на него ругаться? Тимур же просто необыкновенный человек!»

Согласитесь, эти слова стоят сотни разбитых стаканов!

Наталья Таливинская, 6 апреля 2012 года. Источник: газета «Звязда», в переводе: http://zvyazda.minsk.by/ru/archive/article.php?id=95611&idate=2012-04-06

Заместитель председателя международной благотворительной общественной организации «Дети. Аутизм. Родители» Василий Матусевич:

— По статистике, во всем мире один из 150 рожденных детей имеет аутичные нарушения. Аутизм — это сложное нейробиологическое расстройство человека, которое длится в течение всей жизни. У детей с аутизмом обычно нет проблем с физическим здоровьем, просто у них иначе устроен мозг, они по-другому воспринимают социальные связи. Это инвалиды не труда, не тела, а инвалиды общения, коммуникации, входа в социум. Такие дети не вписываются в те правила, которые им предлагает современное общество. Аутистичные отклонения понижают способность человека общаться и налаживать контакты с другими людьми. Конечно, есть так называемые «легкие» формы — это когда с малышом никто не хочет дружить, потому что он рассеянный чудак, который в десять лет не может зашнуровать ботинки. Но есть и более сложный уровень аутизма — когда ребенок очень тяжело воспринимает сам факт своей жизни и потому старается спрятаться, уйти в свой вымышленный мир: мир движений, правил, режимов, где ему все кажется понятным и безопасным. Уже взрослыми мы не увидим их в городе, потому что они не могут с нами общаться: они прячутся в четырех стенах, так как осознают свою особенность как погрешность. Если не оказать таким людям квалифицированную помощь в детстве, не адаптировать их, то они настолько погружаются в себя, что, будучи уже взрослыми, не могут даже обслуживать себя. У нас такие люди считаются инвалидами.

На этой неделе прошел Всемирный день распространения информации об аутизме — общественные организации всего мира стремились донести до родителей, специалистов и властей информацию об этом отклонении. Особенно это необходимо нашей стране, потому что у нас не хватает квалифицированных специалистов в вышеназванной сфере и новых современных методик для помощи таким людям. Если на эту проблему государство обратит больше внимания, то такие «инвалиды» смогут не просто адаптироваться в социуме, а принести обществу много пользы.

В последние несколько десятилетий количество исследований пренатального (предродового) периода резко выросло. Что и понятно: это тот период, который закладывает основу здоровья (и, соответственно, заболеваний) на всю оставшуюся жизнь. Известно, что если мать набирает вес сверх нормы, то риск ребенка заболеть диабетом возрастает; что низкий вес при рождении может повысить риск сердечно-сосудистых заболеваний в течение жизни; что воздействие токсинов, включая алкоголь, может спровоцировать дефекты развития. Не так давно определили и еще один интересный момент.

В 2011 году ученые Колумбийского университета выяснили, что вероятность аутизма у второго ребенка возрастает более чем в три раза, если зачатие произошло в течение 12 месяцев после рождения первого. Если второй ребенок зачат через 12-23 месяца, то риск аутизма повышается вдвое по сравнению с детьми, зачатых через три года и позже.

Пока неизвестно, что является причиной — недостаток питательных веществ или биохимические изменения, но после первой беременности в организме женщины происходит что-то, способное повлиять на следующую беременность. Это открытие дополняют другие исследования, некоторые из которых показали, что короткие интервалы между беременностями могут повлиять на «закладки» определенных психических болезней — шизофрении, например.

Причиной аутизма может быть множество факторов — от генов до окружающей среды. Результаты работы ученых из Колумбийского университета продемонстрировали влияние окружающей среды, которое не имеет ничего общего с генетикой, но создает условия, приводящие к этому диагнозу.

По рекомендации Всемирной организации здравоохранения, для рождения здорового ребенка между беременностями должно пройти не менее 24 месяцев.